入院記録③～4月30日から退院まで～

【4月30日】
相変わらず大人しいノノです。
ミルクは鼻のチューブから40ccを4回。
だけど、それだけじゃ足りなくてなかなか寝付けないので、おしゃぶりで紛らわせて
います。

呼吸がゼロゼロしてくると、看護師さんが痰を取る処置をしてくれます。鼻から別の
チューブを入れて気管の痰を吸引するのですが、優しくゆっくりとやってくれる看護師
さんもいれば、少し乱暴(？)なやり方の看護師さんもいたりして。
ズボズボ入れて、（多分粘膜に傷がついて）痰と一緒に血が混じっていたりします・・・。
もう少し優しくやって欲しいなぁと思いますが、ベテラン看護師さんなので慣れて
いるんだろうなと。
でも母親の心境としては・・・ノノがちょっとかわいそうでした。


【5月1日】
ミルクを欲しがるノノを見て、先生が「今日から哺乳ビン使ってみましょうか」と。
うまく飲めるか様子を見て、大丈夫そうなら鼻の管が取れるかもしれません！
たくさん飲めるようになったら、足の付け根の血管に刺している点滴もいらなくなる
そうです。

看護師さんが、まずは50ccを哺乳ビンで飲ませてくれました。
30分かかりましたが、全部飲みました☆
ノノは、「足りない！」って泣いてました。

肺に溜まっていた水も大分減っていてきれいな肺に戻ってきてますよ、と先生
から嬉しいお話がありました。

あと、心電図のモニターも「もうコレもいらないでしょう。外しちゃいましょう」という
ことで外れました！！
最後の脳波の検査があるので、ノノは薬で眠らされてしまいました。
1時間くらいで終わりましたが、検査の途中で目覚めてしまって薬を増やしたそう
なので、夜までグッスリ起きませんでした。

明日はユズカの小学校のミニ遠足。お弁当を作らないといけないので、私は一晩
だけおじいちゃんと交代して家に帰りました。






【5月2日】
お弁当をユズカに持たせ、サユキを保育所に送っていき、家事を済ませて、それから
病院へ向かいました。
おじいちゃんから昨晩の様子を聞きました。よく眠っていたそうです。
ネブライザーを4時間おきにやるのですが、昨晩は看護師さんがやってくれたようで、
おじいちゃんも一晩ちゃんと眠れたとのこと。

ミルクを飲む早さもどんどん早くなって、10分で50ccを飲み干して「足りない！」って
泣きます。
その様子を見て、看護師さん達も「ミルク足りないみたいですよ～」って先生に言って
くれてたみたいです。
お昼に先生が来て「ノノちゃんミルク足りないんだって～？(笑)120ccいってみる？」
ということで、夕方のミルクから120ccになりました。

ノノはやっと満足して、ミルクの後はおしゃぶり咥えながらスヤスヤと寝てくれました。
120cc飲めるようになったので、鼻の管が抜けました！！


【5月3日】
120ccに慣れたノノは、今日のお昼過ぎには「足りない！」ってまた泣いて。
先生は困ったような嬉しいような複雑な感じ？
私も「入院する前はいつも200ccゴクゴク飲んでましたっ」と訴えました。
そしたら「ヨシ！夕方から200ccにしよう！ちゃんと飲めてるし、この点滴も抜いて
しまおう！」と、急遽、足の付け根の点滴を抜くことになりました！！
入院直後からしばらくずっとチューブだらけだったノノが、とうとう自由の身になるの
です！！！！
太い血管に刺している点滴なので、万が一でも抜けないように、針を刺している
ところから1cmくらい離れた部分を皮膚に2ヶ所縫い付けて固定してあります。
処置に時間がかかるので、私は病室の外へ出されました。

嬉しくて嬉しくて、私は意味もなく1階のコンビニへ行ってみたり、外へ出てみたり、
ウロウロしていました。

1時間ほどしてから病棟に戻りましたが、ノノの部屋の前で、主治医の先生がノノを
抱っこしてニコニコしていました。
「ノノちゃんすっきりしたね～。よかったね～。」って先生もすごく嬉しそう。
それから小児科病棟の婦長さんや看護師さんに順番に抱っこしてもらって、ノノも
ご機嫌。抱っこ大好きだもんね！
抱っこするのに本当にジャマだったチューブがなくなって、私も自由に抱っこできる
ようになりました。今までは看護師さんを呼んでチューブが絡まないように持って
もらわないといけなかったのです。

ベッドに戻って、おもちゃで遊べるかな？と思ってノノの周りにおもちゃを置いて
お座りさせてみたらペチャっと前に潰れてしまいました。
今まで寝てばかりだったのでお座りの筋肉が衰えてしまったのです。
そういえば、抱っこしていても背中がすぐに丸まってきて、体を起こしているのが
辛い様子。
筋肉を元に戻すために、時間を置いて抱っこしたりお座りさせたりしました。


【5月4日】
今朝から、試しに離乳食も出ました。が、ノノはうまく食べることが出来ずに拒否。
モグモグの仕方を忘れてしまったようです。
離乳食は初期からやり直しかな～。
ノノのペースでゆっくりと進めていこう、とことん付き合おう、と思いました。

夕方、先生から退院のお話がありました！！
「退院前の採血とレントゲンを明日行なって、何もなければ明後日の退院を予定して
います。」

先生や看護師さん達も、ICUから病棟に戻ってきてからのノノの回復力には驚いて
いました。
私も日に日に元気になっていくノノを見て、赤ちゃんってすごい力を持っているなぁと
思っていました。
そしてこんなに早く退院の話が出るなんて・・・ノノは本当に頑張りました。


【5月5日】
子供の日です。
病棟の子供達に、看護師さん達が手作りのこいのぼりを持ってきてくれました。
折り紙で上手にかわいく作ってありました。
「お姉ちゃん達の分もね！」と、3個くれました☆
そう、入院してから約3週間。ユズカもサユキもいろんなことをガマンして頑張り
ました。それを、看護師さんはちゃんとわかってくれていました。
「お姉ちゃん達も頑張ったね！」って。

ノノが心配で心配でユズカは数日間「ノノちゃんの泣き声が聞こえないよ。ノノちゃん
がいないよ・・・」って泣いてました。
サユキも「ノノちゃんかわいそうね。お注射いたいね。」って。
ICUに入っている間は私も毎日家に帰ってきていたので、ユズカやサユキがノノを
心配している気持ちが痛いほど伝わってきました。
夜、ベッドに入ってから「ノノちゃんが元気に戻ってきますように・・・」って3人で
お祈りしてから寝ていました。

明日、3週間ぶりにノノに会えるお姉ちゃん達。
どんなに喜んでくれることでしょう。

採血とレントゲンの結果は極めて良好で、予定通り、明日退院です！




【5月6日】
とうとう退院の日！！
朝からミルクをたくさん飲んで、抱っこでウトウトして、ベッドでスヤスヤ。
そんな午前中を過ごしました。

お昼過ぎに旦那とユズカとサユキがお迎えに来てくれることになっていたので、
それまでは病棟の看護師さん達が入れ替わり立ち替わりノノを見に来てくれ
ました。

「とうとう退院だね～。寂しくなるね～。でも元気になって本当に良かった！」

みなさん、ノノの退院を喜んでくれました。
退院出来る喜び・・・退院を迎えられない子達もたくさん病棟にはいるのです。
ノノは本当に運が良くて、もちろんノノ自身もすごく頑張って、みんなに励まされ、
みんなに可愛がられ、みんなが回復を祈ってくれて・・・。
たくさんの方達のおかげで、退院を迎えることが出来たのです。

最終的には、詳しいMRIの結果で脳にダメージがあることがわかりました。
MRIの画像を見せてくれましたが、私にもはっきりわかりました。
だけど、その場所は重要な器官をつかさどる場所ではなく、もしそのダメージで
この先何かがあったとしても、ノノはまだ9ヶ月の赤ちゃんなので、成長するに
つれて他の脳が十分に補ってくれるということです。
ノノは退院後も、今までのように普通の生活が出来るのです。
保育所にも元気に行けるのです。

一時は、もう前と同じような生活は出来ないんじゃないかと思ったこともありました。
あまりにもチアノーゼ状態が長かったので、相当なダメージを覚悟していました。
自分を責める日々が続いて、何度も「ノノごめんね、ママのせいだね」って泣いて
ばかりいた夜。
今となっては、そんな夜も忘れてしまうほど嬉しさと希望でいっぱいです。
元気に退院出来るなんて・・・夢のようです。

大きな荷物を持って、ノノを抱っこして病室を離れる時、喜びと感謝と少しの寂しさ
が入り混じりました。
「ノノの命を助けてくれて、本当にありがとうございました。」
先生、看護師さん達にお礼を言って、病室を後にしました。
「写真撮りましょう！！」と看護師さんがカメラを持ってきてくれました。
主治医の先生、小児科病棟の看護師さん達、私達家族、そしておじいちゃん。
病棟を出たすぐのエレベーターホールでみんな最高の笑顔で写真を撮りました。
本当に本当に最高の一枚だと思います。

M先生、Y先生、回復を信じて懸命に治療をしてくださってありがとうございました。
病棟の看護師さん、ICUの看護師さん、ノノをかわいがってくれてありがとうござい
ました。いつも笑顔で励まして下さってありがとうございました。
そしておじいちゃん、毎日毎日病院に通ってくれてありがとう。一晩中ノノのおなか
をさすってくれたり、ノノが寝るまでずっとカランコロンを鳴らし続けてくれたり、私が
くじけそうな時は「少し休め」と気遣ってくれたり・・・感謝してます。

この入院に関わってくれた全ての方に、心からお礼を申し上げます。

最後に・・・
ノノ、お空に行かずにママのところに戻ってきてくれて本当にありがとう・・・。

入院記録②～4月23日から4月29日まで～

【4月23日(月)】
今日も午前中は家事を一通り終わらせ、午後から面会に行きました。
ICUに到着すると、主治医の先生が既にICUにいて、私を笑顔で迎えてくれ
ました。その笑顔のワケは・・・
レントゲン写真をすぐに見せてくれ、昨日のレントゲンと今日の朝のレントゲン
を並べて
「これが昨日の朝に撮ったもの、こっちが今朝撮ったものです。違うでしょう？」
とニコニコで説明してくれました。
昨日の朝の写真は、肺の水の他に胸水もハッキリわかるくらいでした。
でも今日の写真は、胸水がほぼなくなっていました。
そして先生が続けて、
「胸の水がもう溜まる様子がみられないので、今日チューブを外しましょうか」
と言ってくれました。
「ほんとですか！？ありがとうございます！！お願いします！！！」
と即答し、ノノの部屋に入って少し顔を見てからICUをすぐに出ました。
その後、小児外科の先生が来てくれて、チューブを抜いて、傷口を縫合して
くれました。処置には2時間ほどかかったと思います。
待合室で待っている時間、嬉しくてソワソワしていました。
チューブだらけだったノノですが、そのチューブが1本だけでも外れるというのは
本当に嬉しかったです。
少しずつ良くなっている証拠・・・。
そして、今日から少しずつ体温を元に戻していくことになりました。
夜には35度に設定されました。


【4月24日(火)】
今日も午後にICUへ。
着いたらちょうど痰を取る処置の最中で、30分ほど外で待たされました。
終わってからインターホンで「お母さんどうぞ～」と中に呼ばれて、ノノの部屋に
入りました。
頭をなでながらノノの顔を見ていたら先生が入ってきて、
「だいぶ肺の状態も良くなってきているので、あさってくらいに人工呼吸器を
外せればいいなぁと思ってます」
という、またまた嬉しいお話をしてくれました！
人工呼吸器が外れるということは、もう眠らせておく必要がないということです。
ノノが目を覚ましてくれるのです。
あまりに嬉しいお話で気持ちが高ぶってしまい、この日は早めに家に帰りました。
この日の夜、体温が36度まで戻されました！


【4月25日(水)】
今日担当の看護師さんはベテラン看護師さん。
なんと、眠らせているお薬を少し調節して、ノノを目覚めさせてくれました！
と言っても完全にではなく、目は開いているけど、チューブ類が苦しくないように
半分だけ覚醒している感じです。
目を開けたノノを見るのは久しぶりで、面会に来てくれていたおじいちゃんと一緒に
大喜びしてしまいました。
主治医の先生が来て、
「明日、状態がこのまま安定していれば予定通り人工呼吸器を外してみます」
という、またまた嬉しいお話。・・・に加えて、
「明日がターニングポイントですね」
という一言も。
明日・・・ターニングポイント・・・。
どうかうまくいきますように・・・。
この日はとても緊張しながら家に帰りました。

また貧血の症状がみられた為、2回目の赤血球輸血と、4回目の血液の輸血が
行われました。





【4月26日(木)】
午後、緊張しながら面会に行くと・・・ノノの人工呼吸器が外れていました！！！
太いチューブから解放されて、スッキリしたノノ。
そして「眠る薬をもう使わないので、夜中に目を覚まして泣くかもしれないので
お母さんも一緒に泊まって下さい」と看護師さんに言われ、急いで家に戻って泊まる
準備をして、また病院に戻りました。
でも、眠る薬は体内に蓄積されてしばらくは完全に抜けないということで、この日の
夜はノノもグッスリ眠っていたようで、私も起こされることなく家族控え室でグッスリ
眠りました。
人工呼吸器が外れたら小児科病棟に戻れますよ、と前から言われていたので、
明日は戻れるかもしれない！！
ワクワク、期待していました。


【4月27日(金)】
7時半からの朝の面会に行くと・・・
昨夜、痰が溜まって、わかりやすく言うと“痰に溺れる感じ”になったそうです。
酸素マスクの酸素濃度が上げられていました。
今日の小児科病棟への移動はなくなりました。
また一晩、ICUでお世話になることになったノノ。
人工呼吸器が外れているので、私も一緒にICUのベッドで眠ることが出来ました。
夜中に何度か痰を取る処置で外の待合室で待ったり、吸入の時間になると起こされ
て、私がノノに吸入をあてていました。ノノのためにしてあげられることが1つだけでも
あるのは、私にとって本当に嬉しいことでした。


【4月28日(土)】
朝8時から11時半までは処置の時間で、ICUに入ることができません。
家族控え室で待っていたら・・・
「○○さ～ん！」と控え室の外で私を呼ぶ先生の声がしました。
控え室のドアを開けていたので、私の足が見えていたんだと思います。
そして「戻ってきましたよー！」と。
慌てて靴を履いて廊下へ出ると、小さな移動用のベッドに乗せられたノノがいました！
とうとうこの日が来ました・・・小児科病棟に戻ることが出来ました。
小児科病棟の看護師さん達も「ノノちゃんおかえり！！！」って喜んでくれました。

今日は久しぶりに旦那がノノに会いに来て、そのまま泊まることになりました。
旦那、ノノが入院してすぐにロタが感染ってずっと苦しんでいて、ようやく完治したの
です。やっと、やっと病院に来られました。
私と1晩だけ交代です。


【4月29日(日)】
お昼過ぎに、ユズカとサユキと一緒に病院へ。
ユズカとサユキは病棟内に入ることは出来ないので、同じ階の面会室で絵本を
読んで待っていました。
今日からまた私が付き添いで泊まります。
ノノは、まだ体に眠る薬が残っているのか、声も発せず、泣きもせず。
すごくおとなしいノノです。
声が出ないのは人工呼吸器を着けていたからで、そのうち声は出るようになるそう
ですが・・・。
ボーッとしながら目が真ん中に寄ることがしばしばあって、それが少し心配です。
先生も「普段からノノちゃんは大人しいですか？」って聞いてきました。
いえいえ、とっても暴れん坊です。
早く暴れん坊のノノに戻ってくれますように・・・。

大好きなオーボールで遊べるようになりました。
おもちゃに興味を示したのは入院してから初めてです。
順調に回復してきている証拠です！

入院記録①～4月16日から22日まで～

たくさんの方にご心配おかけしました。
ノノ、5月6日に無事退院しました！
ICUを出てからの驚異的な回復には先生達もびっくり！私もびっくり！

そして退院から1週間経ちました。
気持ちに余裕が出来たので、ノノの闘いと頑張りを、入院記録として残したいと思います。


【4月16日(月)】
救急車で搬送されたノノ。
救急センターですぐに救命処置が行われました。
脱水がひどくて、静脈がつぶれてしまい、血管からの点滴を断念。
膝下の骨に直接針を刺しての点滴でした。
疼痛刺激(かかとや手のひらに針でさした跡が何個もありました)にも最初は反応がなく、
酸欠状態が長かったため脳が相当ダメージを受けていると思われていました・・・。
が、数時間後に疼痛反応が出て、脳死状態になることは免れました。
その後、髄液採取をして脳にロタウィルスが侵入していないかを調べましたが、ウィルス
は検出されませんでした。良かった・・・。
救急センターから小児科病棟に移動してきたノノは、この時まだ意識は戻っていません
でした。
点滴だらけのノノを見て心が潰れそうになりました・・・。
「ノノ、ごめんね」「ノノ、頑張って・・・」
祈ることしか出来ませんでした。
そして、その数時間後、ノノは目を開けてくれました！！！
先生や看護師さん達から歓声があがり、「お母さん早く早く！」と看護師さんに呼ばれ、
ノノのそばに行くと、私を見て、弱々しくはありましたが泣き声をあげてくれました。
意識が戻ったこと、声を出せたこと、両手足を差異なく動かせていることなどから、脳の
機能に関してはダメージがそれほど大きなものではないのではないか、という先生の
お話がありました。あくまでも今の時点での推測に過ぎませんが、とも。
旦那と2人で泣きました。
推測でも何でも、ノノの意識が戻ったことが、本当に本当に嬉しかったんです・・・。
泣き声も聞けたし、パタパタと手足がちゃんと動いている・・・。
そして、少し落ち着いたところでこれからの話をしたのですが、私もロタに感染している
可能性が高かった(というか、下痢をしていたので確実に感染していた)ので、病院には
一緒に泊まることが出来ません。ノノのそばにいてあげたかったのですが、下痢が治る
までは自宅待機という形になり、初日は旦那が泊まりました。


【4月17日(火)】
ちょこちょこ旦那からメールがあり、酸素マスクは外せないけれど、昨日と同じで泣いたり
動いたりしている、という内容に一安心。
そして更に・・・自分も腰と首に嫌な痛みが始まり、そして下痢も始まったと・・・。
ロタ、旦那にも感染ってしまいました。
(この日から1週間以上、旦那は嘔吐と下痢に苦しみました)
私もまだ下痢が続いていたので泊まれません。
一晩おじいちゃんにお願いしました。
旦那は本当にだるそうで、何とか車で帰ってきました。
私の症状は思いのほか軽くて、嘔吐は一度もなく、病院でもらった薬を飲んで下痢も
だんだん良くなってきていました。


【4月18日(水)】
私の症状が落ち着いたので、夕方におじいちゃんと交代。
今晩から私が泊まることになりました。やっと、ノノのそばにいられます。
この日、病院に向かう車の中で携帯に電話がかかってきました。付き添いしている
おじいちゃんからでした。
「先生から詳しい説明があるから、両親揃って来て欲しいそうだ」ということでした・・・。

“・・・両親揃って・・・”

ロタが感染って具合の悪い旦那も呼ばれるということは、決していい話ではないことが
素人の私でもわかりました。
すぐに旦那に電話をかけて、今から病院に向かって欲しいということを伝えました。
電話を切ってから涙が溢れてきました。どんな説明を受けるのか怖くて怖くて、手の震えが
止まりませんでした・・・。


先生からの経過説明を簡単にまとめると、
　●心肺停止の一歩手前で搬送されてきた
　●静脈が潰れていて点滴が確保出来ない状態だった
　●4回目の検査でやっとロタウィルスが検出された
　●強い虚血状態により全身の臓器がダメージを受けている
　●電解質と肝機能の値が特に悪い
　●肺に溜まった水で呼吸が少し苦しい
　●脳波の結果は今のところ問題ない
　●全身のあちこちで微少な出血が進行している
　●血小板が足りなくなってきている

胃からの出血があり、意識が戻ってもミルクは飲めませんでした。
鼻から胃へつながっているチューブからは毎日少量の血が吸い上げられていま
した。
一回目の血小板の輸血が行われました。
昨晩のことをおじいちゃんから聞きましたが、酸素マスクが1度外れたそうですが、
またすぐに着けられたそうです。ノノ、酸素濃度が全然安定しない状態で。
酸素マスクから送られる酸素を100％にして、何とか一晩を過ごしました。





【4月19日(木)】
入院してからもずっと熱が下がらず、肺の他に胸にも水が溜まり始めてしまいました。
お昼前に先生が病室に来て、
「ノノちゃん、このままだともっと呼吸が苦しくなってかわいそうなので、ICUに入って
人工呼吸器を着けることにします。このまま悪化させるよりも、今のうちに人工呼吸器
に切り替えたほうがその後の回復も早くなるので、あくまでも良くなるためのものです
から。お母さん心配でしょうけど、ノノちゃんも呼吸が苦しくなくて楽になりますよ」
というお話でした。
ノノが苦しまずに済むならもちろんその方がいいので、「先生、お願いします」と先生に
任せました。
数時間でICUに呼ばれ、人工呼吸器を着けて薬で眠らされているノノと対面。
ベッドの周りを機械に囲まれ、すごい数の点滴・輸液・・・。
でも、苦しそうな呼吸ではなく、気持ち良さそうに寝ているノノの寝顔を見てホッと
しました。ずっとノノの頭を撫でていました・・・。
溜まった胸水を抜くため、胸の横からチューブが入れられていました。
寝顔は本当にかわいかったです。が、管だらけのノノを見て涙が溢れました。
貧血も進んでいて、赤血球の輸血と、血液の輸血も行われました。
産まれてからずっと不明だったノノの血液型。先生に聞いてみたら、私と同じB型。
足りなくなったらいくらでも私の血を使って下さい！！と思わず言ってしまいました。



【4月20日(金)】
病院の家族控え室に泊まって朝を迎えました。
朝の面会に行くと、なんだか腕がピクっピクっと定期的に動いていて・・・。
するとちょうど先生がノノの所に来ました。
「昨夜ノノちゃん痙攣を起こして。脳の浮腫や出血の可能性があるので今日MRIを
撮ります」
と、朝からショッキングな報告でした・・・。
さっきの腕のピクピクは痙攣でした・・・。
そして続けて先生から
「脳を休ませるためにノノちゃんの体温を34度に下げて、しばらくの間様子を見ましょう」
と言われました。
そして、ICUの看護師さんから「低体温にすると状態が急変することはまずないので
お母さん、自宅に帰っても大丈夫ですよ。24時間、私達が見ていますから。」と。
先生もその意見に賛成のようで、私はその日の面会時間(21時)が終わったら帰る
ことにしました。

昼間、職場の方が面会室に来てくださって、いろいろ話をしました。
ノノのことはもちろん、関係ない世間話もたくさん。とても気が紛れました。
不謹慎かもしれませんが、楽しいおしゃべりの時間でした。
だけど、夕方、一人で家族控え室にいると涙が止まりませんでした。

全身の臓器からの出血がおさまらず、貧血が進んでいたため、2回目の血小板輸血と
血液の輸血も行われました。


【4月21日(土)】
昨夜家に戻って来て、午後にノノの面会に行きました。
低体温にしているおかげで、あれから痙攣は一度も起こしていないとのこと。
良かった・・・。
そして先生から「MRIの結果が出ました」と、説明室に呼ばれました。
重要な話の時は「ご両親一緒に」と言っていたので、今回は「お母さんだけで
いいですよ」と言われたので、もしかしてそれほどひどくはなかったのかも・・・
という希望を持って説明室に行きました。
その結果は、痙攣を起こしたけれども浮腫もなく出血も見当たりません、という
嬉しいものでした。
すぐに旦那にメールで知らせました。旦那もすごくホッとしていました。

良かった・・・神様、ありがとうございます・・・。



【4月22日(日)】
午後に面会に行きました。
先生からまた嬉しいお話がありました。
「あれから痙攣も起こしていないし、状態も安定してきたので、明日から徐々に
体温を戻してみましょう」と。
肺に溜まった水も少しずつ少しずつ少なくなってきていて、その代わり、人工
呼吸器を使っていることによる無気肺が上部に少し増えていました。
でもこの無気肺は人工呼吸器を外せば良くなるそうです。
また血小板が減少していて貧血も進んでいたので、3回目の血小板輸血と血液の
輸血が行われました。

夕方、ノノの頭を撫でながら、
「ここまで本当に頑張ったね。えらいよ、ノノ。元気になって、早くママと一緒に
おうちに帰ろうね。」
と話しかけて、少し嬉しい気持ちでICUを後にしました。